Crowdfunding-ul medical în Moldova: netransparență și inegalitate (full version)

Autoare: Vlada Ciobanu. CPR Moldova | Primăria Mea

Cuprins:

→ I. Ce este crowdfunding-ul și tipurile de crowdfunding.

→ II. Reglementarea crowdfunding-ului

→ III. Crowdfunding-ul medical – când pacienții devin produse

→ IV. Crowdfunding-ul medical în Moldova: netransparență și ignorare

→ Care sunt soluțiile?

→ Concluzii

→ Bibliografie

Introducere

O persoană de 60 de ani, care a lucrat toată viața, având un loc de muncă necalificat, fără o rețea mare de prieteni, colegi sau cunoscuți, care a avut o soție sau soț, dar nu și copii, care este nu prea înalt de statură și nici prea zvelt, are șanse minime să colecteze suma necesară pentru un tratament sau o operație în cadrul unei campanii de crowdfunding. 

Crowdfunding-ul medical ajută sute de mii de persoane să găsească fonduri pentru tratamente costisitoare, pentru a stabili diagnostice, pentru medicamente, pentru a-și salva viața lor sau apropiaților lor. Unii dintre ei reușesc să adune sumele necesare, alții – nu. În același timp, statul trebuie să garanteze accesul egal tuturor persoanelor la servicii medicale, indiferent de statutul social, vârstă, rasă sau felul cum arată.

Crowdfunding-ul înseamnă colectări mici de la mai multe persoane, mai ales, prin platforme online. Astfel, se depășesc granițe, se extinde numărul de donatori; se atrag fonduri în situațiile când sistemul medical nu își permite sau ignoră și se oferă susținerea comunității pentru pacient. Aproape 41% din 16 miliarde de dolari colectate prin platformele de crowdfunding în general în 2017 sunt pentru crowdfunding medical.

Ceea ce se discută mai puțin în spațiul public sunt dezavantajele și inegalitatea care însoțește astfel de campanii. Aceste colectări de fonduri adesea sunt netransparente și comportă riscuri de fraude. Asta pentru că donatorii deseori nu cunosc personal pacientul, fie sunt prea departe, iar donația prea mică pentru a cere transparență și răspundere de la colectori. Totodată, pacientul este în situația de a expune prea multă informație personală, iar pentru a ajunge la suma finală, boala acestuia sau uneori și familia lui devin un produs, care este promovat ca un oricare altul.

Mai mult ca atât, crowdfunding-ul medical sporește inegalitatea dintre pacienți. Cei cu o rețea mai mare de prieteni, cei cu un statut social mai bun (familist bun, cu copii, lucru în sfera de interacțiune cu mai mulți oameni etc.), cei care înțeleg mai bine cum se face o campanie de promovare, cei care au abilități mai bune în noile tehnologii au șanse mai mari să acumuleze suma necesară.

Campaniile individuale de crowdfunding medical indică și anumite lacune în sistemul medical. Se luptă cu efectele, și nu cu problemele sistemice. Unul din efectele negative ale carității este că preia anumite funcții sau servicii publice pe care statul trebuie să le ofere, iar statul devine confortabil în a nu mai aborda acest aspect.

În prima parte, această cercetare explică ce înseamnă crowdfunding-ul, care sunt diferitele tipuri de astfel de colectări de fonduri, care sunt avantajale și dezavantajele acestora. Textul explică cele patru tipuri de crowfunding: bazat pe recompensă, bazat pe împrumut sau datorie, bazat pe donații și bazat pe capital. Ulterior, cercetarea analizează dacă este nevoie sau nu de o reglementare din partea statului, mai ales, având în vedere sumele mari care deja se colectează și care sunt în creștere rapidă.  Se prezintă, de asemenea, felurile în care diferitele tipuri de colectări de fonduri sunt reglementate și diferențele de intervenție în diferite state. Doar crowdfunding-ul bazat pe capital este reglementat în mai multe state ale lumii, pentru că donatorii devin investitori și, respectiv, prezintă mai multe riscuri. Statele Unite au fost inițiatorii acestui tip de legislație, care a și încurajat creșterea colectărilor de fonduri, iar, în prezent, Uniunea Europeană discută despre o legislație comună în acest sens.

Partea a doua a cercetării, analizează crowdfunding-ul medical, tipurile, dar și rezultatele și impactul acestuia. Analiza arată că numărul de campanii de crowdfunding medical este în creștere, cel mai mult apelează la acestea persoanele tinere, tot ele sunt cele care au cele mai mari șanse să obțină suma necesară, 61% din campanii nu obțin suma-țintă, actualizări nu se fac permanent, lipsesc documente despre cum sunt cheltuiți banii și 42% din banii necesari nu sunt colectați.

Pentru a obține date concrete despre situația din Republica Moldova, am studiat 100 de campanii de crowdfunding de pe platforma caritate.md, am analizat care sunt bolile cele mai prezente, care sunt campaniile care ajung la 100% de fonduri colectate, care este vârsta pacienților, dacă se oferă sau nu actualizări relevante către donatori și cum se respectă în general transparența colectării și cheltuirii banilor.

O limitare în acest studiu este noutatea domeniului studiat, respectiv, puține cercetări sau discuții publice la nivel internațional și absența lor în totalitate în Republica Moldova. Pe parcursul scrierii au apărut mai multe publicații relevante. Câteva cercetări sunt însă esențiale subiectului analizat. În 2016, este publicat studiul: „Crowdfunding pentru îngrijire medicală: Probleme etice într-o practică emergentă de finanțare a sănătații”, autorul acestia Jeremy Snyder, profesor asociat la Facultatea de Științe ale Sănătății la Universitatea Simon Fraser din British Columbia inițiază discuții critice despre rolul crowdfunding-ului și potențialul lui impact negativ. În același an, publică și „Apel la mulțime: justificări etice în campaniile de crowdfunding medical canadiene”, iar în 2018 revine cu o nouă critică a crowdfunding-ului medical axându-se mai ales pe problema tratamentelor netestate și netradiționale.  În 2017, studiul altor două cercetătoare Berliner și Kenworthy au ajuns în atenția publicului: „Producerea unei boli respectabile: crowdfunding-ul personal în mijlocul crizei financiare.” Formulările lor însă sunt mai tranșante decât cele anterioare, indicând că rezultatele unui crowdfunding țin și de rasă, clasă sau statutul de imigrant. Iar în octombrie 2018, un nou studiu esențial cercetării a fost publicat în Jurnalul Asociației Americane Medicale care vorbește despre sume mari de bani colectate pentru intervenții periculoase și ineficiente, inutile sau chiar dăunătoare.

În condițiile în care ultimii ani, în Occident apar tot mai multe studii despre efectele crowdfunding-ului medical, am analizat și situația din Republica Moldova. O limitare și o provocare a fost lipsa oricăror studii, articole sau experți care pot să vorbească despre crowdfunding-ul medical. În spațiul public s-a discutat doar despre investigația efectuată de Rise Moldova în legătură cu platforma de colectare de fonduri moldovenească caritate.md. Totuși, aceasta se referă la escrocherii și mai puțin la rezultatele sau impactul campaniilor medicale de crowdfunding.

O altă metodă de cercetare folosită a fost interviul. Am discutat cu persoane care inițiază sau promovează campaniile de crowdfunding medical care au confirmat dificultatea în a obține și publica actualizări, au accentuat și lipsa de ordine în identificarea de tratamente sau clinici, dar și lipsa de implicare a statului în monitorizarea acestor tipuri de campanii. Am încercat să contactăm Ministerul Sănătății, Muncii și Protecției Sociale (MSMPS), care însă nu a răspuns. În același timp, în spațiul public nu este nicio implicare a aceleiași instituții, decât pe anumite cazuri individuale.

Cercetarea concluzionează prin faptul că este necesară o monitorizare îndeaproape a (MSMPS) a campaniilor de crowdfunding medical (pentru diagnostic, pentru medicamente, pentru operații sau tratament), atât pentru a identifica ce politici sau prevederi sunt necesare în domeniul sănătății, dar și pentru a supraveghea orice fel de tratamente netradiționale sau fraude. Totodată, se recomandă un Cod de Etică de inițiere, promovare și raportare, precum și formarea unei comisii permanente din reprezentanți ai ministerului, spitale, ong-uri, persoane care fac campanii de crowdfunding.

I. Ce este crowdfunding-ul și tipurile de crowdfunding

În ultimii ani, „crowdfunding-ul” devine o alternativă tot mai eficientă pentru a colecta fonduri pentru variate proiecte, activități, idei de afaceri sau produse. Prin crowdfunding se fac proiecte de 500 de dolari sau de 500 de mii de dolari; poate fi vorba de anumite cauze sociale individuale sau proiecte de infrastructură care ar ajuta comunități; se pot cere mici investiții în idei de produse sau în afaceri care ar crea locuri de muncă. Inițiatorii campaniilor reușesc să convingă mii de donatori să contribuie, deseori, fără ca aceștia să aștepte ceva în schimb.

Crowdfunding-ul online este un concept relativ nou, mai ales, în Republica Moldova. Există o varietate de tipuri, de platforme, de produse sau servicii livrate, există mai mulți actorii implicați în acest proces, iar în funcție de acestea și rolul statului este diferit.

Crowdfunding-ul este practica de a finanța un proiect, o cauză sau o afacere prin colectarea de mici sume de bani de la un număr mare de persoane, de obicei, prin Internet. Este o formă de găsire a surselor de finanțare alternativă, dincolo de tradiționalele bănci, împrumuturi sau granturi.

Crowdfunding-ul online devine popular în Statele Unite când Brian Camelio, un muzician din Boston și programator, lansează ArtistShare în 2003, prin care artiștii pot colecta bani de la ascultători, apoi lansa noi cântece sau albume.  Doar că astfel de colectări de fonduri au existat de câteva secole. Unii consideră un prim exemplu de crowdfunding Fondul de Împrumut Irlandez, fondat, în Dublin, de autorul irlandez Jonathon Swift, la începutul anilor 1700 ca o modalitate de a oferi împrumuturi persoanelor sărace, dar de încredere. Fondul a avut succes și a declanșat un val de imitații, precum și un consiliu oficial de împrumut în 1837. Până în 1843, în Irlanda erau aproximativ 300 de fonduri de împrumut. Partea de „crowd” sau de „mulțime” a finanțării pentru fondurile de împrumut a fost sub formă de mai multe donații din partea cetățenilor mai înstăriți, pentru a ajuta în mod caritabil pe cei săraci. Sau, un alt exemplu, în 1713, tânărul Alexandru Pope, până a deveni cunoscutul poet englez, traducea în engleză Iliada lui Homer. Pentru a finanța publicarea ei, a apelat la ceea ce numea el „metoda de abonament”, în care oamenii puteau plăti o anumită sumă pentru a-l ajuta să publice și să primească, în schimb, un exemplar înaintea tuturor. Una dintre cele mai cunoscute campanii de crowdfunding rămâne a fi cei 250,000 de dolari americani (aproximativ 6,3 milioane de dolari valoarea de astăzi) pentru a face piedestalul Statuii Libertății, în 1885.

Astăzi, o campanie de crowdfunding în mediul online are trei actori principali:

1. Inițiatorul campaniei care caută finanțare – poate fi orice individ, o organizație, un start-up, o afacere sau un grup de cetățeni;
2. Finanțatorii sau donatorii care oferă banii – donația se face prin card bancar sau alte modalități de plată online (de exemplu, PayPal, deși nu toate platformele acceptă asemenea plată). De regulă, poți să nu fii înregistrat (adică să ai un profil care poate fi accesat cu parolă) pe platformă pentru a dona.
3. Platforma care oferă spațiu pentru campanie și care facilitează comunicarea dintre cei care caută finanțare și donatori – inițiatorul campaniei nu este obligatoriu să fie și beneficiarul direct al fondurilor. Pentru serviciile de facilitare și intermediere, platformele percep o anumită taxă. Bunăoară, platforma Kickstarter ia 5% din toate fondurile colectate, 5% plata pentru procesarea cardurilor și 0.20 dolari pentru fiecare donație; pe Indiegogo – taxa este de 5% și, la fel, taxa pentru procesarea plăților de 3-5% și 0.30 dolari pentru fiecare donație. Aceste taxe se percep pentru funcționarea și mentenanța platformelor: fiecare din ele are o echipă în spate care se ocupă de felul cum arată platforma, de securitatea ei, răspunde beneficiarilor și asigură utilizarea ei cât mai simplă.

Există și platforme în care taxele sunt opționale, de regulă, ele sunt orientate spre cauze sociale (printre ele este GoFund Me – cauze personale și chuffed.org – activism).

Chiar dacă studiile arată că 73% din donații oricum vin de la familie și prieteni, iar uneori platformele înregistrează milioane de dolari din colectări pentru cauze sociale (bunăoară, cazul platformei GoFundMe care a câștigat 3.5 milioane de dolari doar în urma colectării de fonduri pentru victimele uraganului Harvey), platformele de crowdfunding au o serie de avantaje pe lângă funcționalitate și mentenanță.

O platformă de crowdfunding oferă:

1. Transparență: Fiecare potențial donator vede cine inițiază campania, care este suma totală, cât s-a colectat, câte donații au fost primite și informația despre campanie.
2. Actualizări concomitent tuturor donatorilor despre cât s-a colectat, cum și câți bani au fost cheltuiți, despre impact sau rezultatele proiectului. Deși transmiterea actualizărilor și felul acestora rămâne la discreția inițiatorului campaniei.
3. Încredere: unele din ele semnează chiar contracte cu beneficiarii (cum ar fi platforma moldovenească Guvern24), sau se verifică identitatea inițiatorului și persoanei sau organizației pe numele căreia vor fi transferați banii (majoritatea platformelor internaționale solicită pașaportul beneficiarului, verifică datele bancare ale acestuia, iar în cazul crowdfunding-ului medical pot solicita documente care confirmă diagnosticul).
4. Promovare: campaniile sunt prezente pe platforme care au sute de mii de vizitatori, iar unele dintre acestea sunt promovate de către platformă (apar pe prima pagină, pe Facebook sau în email-uri către abonați).

Alte beneficii ale campaniilor de crowdfunding depind de scopul colectării de fonduri. Dacă este vorba despre caritate, se înlătură prejudecata „de a cere/cerși” de la cunoscuți; dacă este vorba de creare de produse, atunci este mai simplu de a intermedia recompensele materiale; iar dacă este vorba de o investiție într-un proiect sau afacere – primești acțiuni mai simplu, stând acasă și răsfoind ofertele de pe aceste platforme.

Când vorbim despre crowdfunding, putem să ne referim la o varietate de proiecte, recompense, scopuri, impact asupra comunității, avantaje pentru donatori sau inițiatori sau de tipuri de reglementare din partea statului.

Există patru tipuri de crowdfunding[4]: 

1. Bazat pe recompensă – datorită succesului la ArtistsShare, mai multe platforme au fost lansate, de exemplu, Indiegogo (2008), Kickstarter (2009), există și foarte multe platforme locale sau cu anumite tematici (bunăoară, există platforme dedicate crowdfunding-ului în jurnalism sau pentru proiecte artistice). Aceasta înseamnă că donatorii contribuie la crearea unui anumit produs sau proiect, primind anumite beneficii sau bonusuri din partea inițiatorilor (de exemplu, o carte înaintea magazinelor, un album cu autograful artistului preferat, un tricou cu logo-ul companiei etc.).
2. Bazat pe împrumut sau datorii – mai este cunoscut ca împrumut de la om la om sau P2P. Acest tip de crowdfunding înseamnă că indivizii pot împrumuta bani către business-uri sau alți indivizi cu așteptarea că vor fi răsplătiți cu dobândă adăugată.
3. Bazat pe donații – organizații caritabile există de mult timp, dar din 2010, mai multe platforme bazate pe donații au apărut, de exemplu JustGiving, GoFund Me sau caritate.md. Acestea au ajutat organizații mici și indivizi să solicite susținere de la oameni. Donatorii nu așteaptă nimic în schimb, decât poate o mulțumire.
4. Bazat pe capital – când oamenii investesc bani, iar în loc primesc acțiuni, sau o mică miză în afaceri sau proiect. Ca și în cazul altor tipuri de acțiuni, cu excepția acțiunilor comunitare, în cazul în care se realizează cu succes, valoarea crește.

Astăzi, avem miliarde de dolari care sunt colectate prin crowdfunding, mai exact peste 16 miliarde în ultimul an[4], iar 34 de miliarde au fost colectate în general, dintre care cele mai mari sume au fost colectate în SUA[6], iar în fiecare an sute de mii de campanii sunt lansate pe tematici diferite.

Cetățeni, organizații sau oameni de afaceri aleg asemenea modalitate de colectare de fonduri pentru o serie de avantaje.

1. Simț de participare și de comunitate – prin donații, indiferent de mărimea acesteia, indivizii simt că participă la o comunitate mai bună sau identifică persoane care au aceleași valori, interese sau scopuri. Mai ales când este vorba despre proiecte de care ar beneficia o parte din comunitate (parcuri, terenuri de joacă, restaurare de monumente istorice etc.), sau de ajutor când este vorba de situații excepționale (pentru uraganul Harvey s-au colectat peste 65 de milioane de dolari).
2. Completează sau susține serviciile publice acolo unde statul nu reușește să o facă – mai ales când este vorba de crowdfunding pentru a acoperi tratamente costisitoare, inovații în știință, cultură și artă, la fel, în caz de situații excepționale și infrastructură.
3. Investiție cu riscuri mici – crowdfunding-ul bazat pe datorii oferă ocazia oamenilor să investească, fără a risca foarte mult în cazul în care proiectul nu reușește sau să investească în mai multe proiecte concomitent, cu resurse minime.
4. Responsabilitate – atunci când este vorba de sute de indivizi care au contribuit, dar nu de tradiționalele instituții, inițiatorii campaniilor simt o responsabilitate mai mare, mai ales, în cazul în care unii donează din puținul pe care îl au. Aceasta funcționează mai ales în cazul crowdfunding-ului lunar sau făcut de membrii unei comunități.
5. Depășește tradiționalele frontiere geografice sau sociale – prin donații online, mici afaceri sociale dintr-un sat moldovenesc pot fi ușor finanțate de cetățeni de pe alte continente. Din acest motiv, este recomandat ca aceste campanii să aibă cel puțin o traducere în limba engleză, pentru a ajunge și la comunitatea internațională.
6. Promovarea cauzei sau a proiectului care urmează a fi făcut – scopul unei campanii de crowdfunding nu este mereu doar atingerea sumei-țintă, ci și explicarea cauzei sau produsului către un public larg, acceptarea de sugestii  de la consumatori, identificarea de susținători sau viitori clienți.
7. Susținerea inovației – multe din proiectele care cauta finanțare prin crowdfunding nu sunt eligibile pentru finanțare din partea programelor guvernamentale, fundațiilor, organizațiilor internaționale sau fondurilor de investiții. Aceasta se întâmplă dintr-o varietate de motive, adesea sunt riscuri prea mari, nu este o prioritate pentru finanțatori sau accesul la astfel de resurse este prea complicat (se solicită prea multe documente, formulare de aplicare complicate sau trebuie respectate anumite termene-limită).
8. Imediat și rapid – dacă aplicarea la alte surse poate dura mai mult, campaniile de crowdfunding pot fi începute oricând, iar odată ce banii sunt colectați durează aproximativ 15 zile ca fondurile să ajungă la inițiator (în cazul altor platforme, fondurile pot ajunge o dată la câteva zile la inițiator, indiferent dacă s-a atins suma-țintă sau nu).

Crowdfunding-ul poartă cu sine și o serie de dezavantaje. 

1. Asimetrie de informație – pentru că majoritatea tipurilor de crowdfunding nu sunt reglementate de vreun cadru legal, o bună parte din responsabilitatea de transparență și raportare rămâne la discreția inițiatorilor campaniei: aceștia decid ce tip de informație se prezintă, cât de des este publicată și cui se adresează. Or, aceștia pot să evite, pot să uite sau pot să nu realizeze această responsabilitate, iar donatorii nu au niciun fel de instrumente legale pentru a cere asta[7].
2. Scopul, rezultatele și impactul pot fi comunicate vag și neclar, respectiv, este dificil pentru donatori să ceară mai multă responsabilitate din partea inițiatorilor campaniei sau să fie evaluată în vreun fel[8]. Există o anumită o structură recomandată de către fiecare platformă pentru campanii: inclusiv în ceea ce ține de explicarea proiectului, impact, prezentarea echipei și pentru ce vor fi cheltuite fondurile colectate. Inclusiv, recomandarea de a avea fotografii și un video al campaniei. Înainte ca o campanie să fie publicată aceasta este analizată. Deseori, mai ales în cazul platformelor internaționale, textele și materialele campaniei sunt studiate superficial, spre deosebire de aplicațiile la granturi sau în procesul de căutare a investițiile, iar limba în care este scris, diferențele culturale și realitățile locale reprezintă un impediment în acest sens.
3. Donațiile mici înseamnă mai puțină responsabilitate și interes din partea donatorilor să ceară actualizări și transparență. Mai mult ca atât, nu motivează sau încurajează să dea în judecată anumiți inițiatori pentru faptul că nu au livrat produsul promis[9].
4. Informație privată – cei care solicită donații pentru tratament, trebuie să dezvăluie diagnosticul pe care îl au și actualizări din timpul tratamentului. Iar când vorbim despre investiții, inițiatorii trebuie să dezvăluie produsul pe care îl vor face, lucru care poate fi folosit de către concurenți.
5. Statul devine confortabil atunci când crowdfunding-ul preia anumite din rolurile sale – mai ales când este vorba de situații medicale, servicii sociale (pentru bătrâni, violență domestică etc.) infrastructură sau cultură. Prin faptul că problema se rezolvă prin colaborarea și contribuțiile comunității, statul poate ignora acele necesități. O soluție în acest caz ar fi implicarea la fiecare etapă a statului, inclusiv, prin solicitarea de resurse, ulterior, în cazul unor servicii prestate constant, pot fi stabilite parteneriate publice-private.
6. Accesului limitat la Internet sau carduri bancare – mai ales în statele în dezvoltare, un anumit segment de populație nu are și/sau nu poate folosi cardurile bancare, nu au abilitățile necesare pentru a face plăți online sau se tem să le facă.
7. Fraudă – la fel, depinde de tipul de campanie de crowdfunding. Bunăoară, în cazul celor bazate pe recompensă, frauda este definită când livrarea produselor este întârziată cu un an, inițiatorii nu comunică cu donatorii lor timp de șase luni, produsul nu este niciodată livrat și donațiile nu au fost rambursate[10]. Există un singur caz în care Comisia Federală de Comerț a Statelor Unite ale Americii a acționat în cazul unei fraude legate de crowdfunding și anume 122,874 de dolari colectați de la 1246 de persoane pentru un joc de masă. Inițiatorul a cheltuit banii pe transport, cazare și alte lucruri care nu țineau de acțiunea promisă. Până la urmă, inculpatul nu a putut întoarce suma.  Nu doar inițiatorii campaniei pot fi susceptibili de fraudă. Au existat cazuri când donatorii contribuiau cu o anumită sumă, după ce primeau produsul, retrăgeau donația[11]. Totodată, în cazul donațiilor pentru cauze sociale, nu există nici motivație, nici instrumente legale de a trage la răspundere responsabilii.

Anual, contribuțiile la campaniile de crowdfunding sunt în creștere. Este vorba de miliarde de dolari. Se întâmplă în aproape toate țările lumii și implică sute de mii de donatori. În 2011, numărul de platforme care susțin campaniile de donare a crescut cu 41%, în timp ce numărul de platforme care sprijină campania bazată pe recompense a crescut cu 79%. În același an, numărul de platforme care sprijină campaniile bazate pe credite a crescut cu 50%, în timp ce platformele care sprijină campaniile bazate pe acțiuni au crescut cu 114%[12]. Aceste creșteri se întâmplă chiar și în condiții de suspiciuni de fraudă și chiar dacă nu există o reglementară totală a acestor campanii. Recompensa imediată, rapiditatea, interacțiunea directă dintre inițiator și donator, fac ca aceste colectări de fonduri să devină tot mai populare. Având în vedere sumele mari, numărul mare de donatori, dar și riscurile implicate, în unele state se lucrează la un cadru legal pentru reglementarea crowdfunding-ului.

II. Reglementarea crowdfunding-ului 

Popularitatea crowdfunding-ului și sumele care sunt în creștere fac necesară întrebarea dacă ar trebui crowdfunding-ul reglementat de către stat. Mai ales, în condițiile în care esența lui este de a ocoli băncile și instituțiile statului, orice proceduri îndelungate sau birocratice și de a încuraja participarea cetățenilor dincolo de limitările tradiționale.

Fiecare platformă de crowdfunding are un set de reguli la care inițiatorii campaniilor subscriu și un procedeu de verificare a documentelor și identității. În cazul în care există suspiciuni că o campanie poate fi o escrocherie, acestea sunt refuzate. În 2015, existau 1250 de platforme de crowdfunding[13] și se înregistrează o creștere constantă, respectiv, există o competiție foarte mare. Este în interesul deținătorilor platformelor să păstreze legitimitatea proiectelor, ceea ce înseamnă să verifice cine este inițiatorul campaniei, informație despre el/ea, proiectele lui/ei și mai multe proceduri anti-fraudă pentru a asigura protecția consumatorilor.

Chiar și în asemenea condiții, unele state încep să aibă legi care să reglementeze mai ales crowdfunding-ul bazat pe capital și bazat pe datorii, adică acele unde oamenii investesc și așteaptă un anumit profit. Majoritatea platformelor de crowdfunding sunt fondate în Statele Unite ale Americii, tot acolo a fost una din primele reglementări legislative. În 2012, președintele Obama semnează Jumpstart Our Business Startups (JOBS) Act care permite mai mulți mici investitori și mai puține restricții. Inițial, legea a fost întâmpinată cu reticență, pentru că statul ar fi încercat să se implice în crowdfunding, ulterior, s-au văzut beneficiile de protecție a investitorilor, precum și încurajarea lor[14].

Pe continentul european la fel sunt multe platforme de crowdfunding, dar nu există o reglementare oficială la nivelul Uniunii Europene, deși există anumite grupuri de lucru pentru a face o asemenea legislație. În acest sens, pentru elaborarea unei noi legislații, Comisia Europeană ia în calcul mai ales ceea ce ține de politici anti-spălare de bani, publicitate, protecția consumatorului și elemente caracteristice proprietății intelectuale[15].

Oricum, există țări membre ale Uniunii Europene care au legislație aparte. În 2013, Italia a fost prima țară europeană care a adoptat legislație de reglementare a crowfunding-ului. Inițial, aceasta a fost prea restrictivă, fiind ajustată ulterior. Dacă la început, în 2015, valoarea crowdfunding-ului pentru companiile cu capital propriu a constituit 1,6 milioane de dolari, atunci în Franța aceasta a fost de 50 de milioane, ceea ce a motivat guvernarea italiană să facă modificări legislative. Astfel, autoritățile italiane au extins posibilitatea de a colecta prin crowdfunding-ul bazat pe capital, nu doar pentru start-up-urile inovatoare, dar și pentru întreprinderile mici și mijlocii, apoi și pentru fondurile de investiții[16].

În același timp, campaniile de crowdfunding bazate pe donații sau pe recompensă, de regulă, nu sunt acoperite de nicio lege despre crowdfunding, nici anti-fraudă. Astfel, sponsorii nu pot recupera pagubele produse de creatorii de campanii frauduloase conform legislației. Autoritățile nu au competență în ceea ce privește aceste aspecte și, în consecință, nu pot impune amenzi sau nu pot să obțină măsuri compensatorii, cum ar fi posibil pentru ofertele de titluri de valoare pe piețele tradiționale de capital[17]. Cu toate acestea, în SUA, multe jurisdicții acționează în caz de fraude, conducându-se după alte legi. Astfel, donatorii pot acționa dacă sunt prezente următoarele elemente: 1) inițiatorul campaniei face o declarație falsă legată de un fapt important; 2) inițiatorul știe că declarația este neadevărată; 3) inițiatorul intenționează să înșele donatorul; 4) donatorul a decis să investească în urma celor descrise de inițiator; 5) susținătorul a fost afectat, ceea ce într-un context de crowdfunding este posibil dacă fondurile sunt pierdute sau niciun produs nu a fost livrat. Pentru a recupera banii promiși de crowdfunding, un susținător ar trebui, prin urmare, să demonstreze unei instanțe că autorul campaniei a comis o fraudă și că susținătorul s-a bazat pe declarații false în alegerea de a investi[18].

Însă, având în vedere suma mică a donațiilor, contribuitorii nu sunt motivați să ceară mai multă responsabilitate, să atace în judecată sau să urmărească mai multe actualizări. Modalitățile de evitare a escrocheriilor în cadrul campaniilor unde nu sunt implicate investiții sau acțiuni, țin de competiția platformelor de crowdfunding, de reputația și legitimitatea acestora, de regulamentele pe care acestea le au, de verificarea informației despre inițiatori și despre cauza/proiectul pe care vor să îl facă. Unul din cele mai cunoscute exemple este escrocheria prin care un cuplu și un om al străzii au colectat pe GoFund Me 400 de mii de dolari. Chiar și în acest caz, autoritățile s-au autosesizat doar atunci când omul străzii a declarat că nu a primit niciodată partea lui de bani, ca urmare a unei înțelegeri între cei trei. Toți cei implicați au fost condamnați, iar donatorii și-au primit banii înapoi. GoFundMe a ținut să precizeze că astfel de situații sunt o excepție, dar nu regula și ele reprezintă „o zecime dintr-un procent”[19].

Un caz aparte campaniilor de crowdfunding bazat pe donații, o reprezintă crowdfunding-ul medical, care nu este reglementat de nicio lege, în același timp, reușește să adune sume mari de bani, apelând la empatia și emoțiile oamenilor. Deși acesta ajută și salvează vieți umane, mai ales când statul sau medicina privată nu reușesc să o facă, este adesea criticat pentru faptul că el creează inegalitate între pacienți și că scutește statul de anumite servicii pe care el ar trebui să le presteze tuturor în mod egal.

III. Crowdfunding-ul medical – când pacienții devin produse 

Crowdfunding-ul medical este în creștere continuă în majoritatea statelor și domină printre toate campaniile de crowdfunding. Există câteva tipuri de crowdfunding medical în funcție de scop și pe tipul de finanțare: (1) cheltuieli pentru tratamente și medicamente, care de obicei sunt bazate pe donații; (2) susținerea inițiativelor non-profit pentru instituții medicale, programe de educare a pacienților și misiuni globale de sănătate (un exemplu este Ice Bucket Challenge); (3) finanțarea cercetării în sănătate, în care oamenii de știință colectează fonduri de la oameni, pentru cercetare non-profit; și (4) afaceri inovative în domeniul sănătății, care au un potențial comercial și se finanțează, de regulă, prin crowdfunding bazat pe capital. Banii pot fi folosiți pentru a accelera testările medicale, pentru a dezvolta tratamente noi, pentru a extinde un serviciu sau a mări producția[20].

Crowdfunding-ul pentru cheltuieli medicale rămâne a fi cel mai popular. Dacă în 2011, pe platforma GoFundMe existau 8000 de campanii care au colectat 1.6 milioane de dolari, atunci trei ani mai târziu, în 2014, s-au colectat 150 de milioane de dolari în 600 de mii de campanii[21]. În 2015, 41% din toate campaniile de crowdfunding erau pentru cheltuieli medicale[22].

Cu ajutorul platformelor online, zeci de mii de cetățeni au putut colecta bani pentru condiția lor medicală. Un studiu din Marea Britanie indică că 64% din cei care au colectat bani online spun că ar fi fost foarte puțin probabil sau puțin probabil să acceseze aceste fonduri în alt mod.

Cel mai mare rezultat al unei campanii medicale de crowdfunding este salvarea vieții unui om sau încercarea de a face asta. Iar aceasta este cea mai mare recompensă pentru donatori. Prin astfel de campanii online se (1) extinde potențialul de donatori dincolo de rude, prieteni sau ceea ce oferă sistemul medical; (2) atrag fonduri și atenția la anumite condiții neglijate sau cu prea puțină atenție de sistemul medical tradițional; (3) parțial se acoperă decalajul în îngrijirea medicală a celor care au nevoie de ea;  (4) se oferă susținerea comunității pentru pacient.

Chiar dacă crowdfundingul medical are potențial de a aduce beneficii semnificative destinatarilor, prin a le oferi acces spre tratament medical și să evite potențialele datorii, totuși, el ridică mai multe îngrijorări etice. Abia în ultimii ani, acestea au căpătat o atenție mai mare în spațiul public, mai ales, datorită unor cercetări și publicații în jurnale de medicină. În 2016, este publicat studiul: „Crowdfunding pentru îngrijire medicală: Probleme etice într-o practică emergentă de finanțare a sănătații”, autorul acestia Jeremy Snyder, profesor asociat la Facultatea de Științe ale Sănătății la Universitatea Simon Fraser din British Columbia inițiază discuții critice despre rolul crowdfunding-ului și potențialul lui impact negativ. În același an, publică și „Apel la mulțime: justificări etice în campaniile de crowdfunding medical canadiene”, iar, în 2018, revine cu o nouă critică a crowdfunding-ului medical axându-se mai ales pe problema tratamentelor netestate și netradiționale.  În 2017, studiul altor două cercetătoare Berliner și Kenworthy au ajuns în atenția publicului: „Producerea unei boli care merită ajutor: crowdfunding-ul personal în mijlocul crizei financiare.” Iar în octombrie 2018, un nou studiu esențial cercetării a fost publicat în Jurnalul Asociației Americane Medicale despre pericolul tratamentelor netestate, inutile, frauduloase sau chiar periculoase.

Din aceste publicații, dar și din interviuri și articole din presă se evidențiază câteva din cele mai importante dezavantaje ale crowdfunding-ului medical:

1. Există riscul unor fraude, când se fac campanii pentru persoane care nu există sau se simulează anumite boli. Astfel de campanii apelează în primul rând la emoții și empatie, respectiv, donatorii acționează imediat, fără a căuta numaidecât dovezi sau actualizări. Pentru că este un număr foarte mare de campanii, există distanță între donatori și beneficiari, nu există comunicare directă și nu există reglementări legale, este destul de simplu să înșeli persoanele care vor să facă o faptă bună.
2. Se pierde intimitatea și secretul medical, dată fiind presiunea de a comunica constant detalii despre boală și tratament. Platformele încurajează beneficiarii să ofere cât mai multe detalii despre diagnostic (pentru a-l face cât mai plauzibil), să facă cât mai multe actualizări (pentru a promova campania), să îl facă cât mai emotiv (pentru a atrage atenția și a se deosebi de alte campanii de același tip), respectiv, deseori se publică video-uri și fotografii chiar de pe patul de spital. Astfel de expunere se face, de regulă, cu consimțământul pacientului, însă în lipsa unor alternative financiare, pacientul poate să simtă că nu are o altă ieșire decât să plaseze toată această informație. O situație mai gravă este în cazul în care pacienții nu sunt în capacitate de a decide dacă trebuie să publice sau nu informație și care este limita, mai ales în cazul copiilor pentru care decid părinții acest lucru. Mai mult ca atât, această informație se păstrează în mediul online, iar pacienții trebuie să fie informați care sunt riscurile la care se expun când plasează diagnostice, analize și tratamente.
3. Este neproporțional și uneori insuficient. Se încurajează distribuirea resurselor de sănătate prin donații private, mai degrabă decât prin drepturi publice. Adică pacienții nu au acces direct la servicii de sănătate publică, dar se bazează pe ajutor făcut de persoane fizice – contribuția acestora rămânând la discreția donatorului și nu conform necesității pacientului. Foarte des, așa cum vom vedea în continuare, campaniile nu ajung la suma-țintă și nu este clară eficiența sau destinația micilor sume colectate.
4. Se luptă cu efectele, dar nu cu lacunele din sistemul de sănătate. Unul din efectele negative ale carității medicale este că preia anumite funcții sau servicii publice pe care statul trebuie să le ofere, iar statul devine confortabil în a nu mai aborda acest aspect. Desigur, crowdfuning-ul medical acoperă anumite lacune din sistemul medical sau resurse insuficiente, însă nu oferă soluții pe termen lung pentru a asigura accesul egal al tuturor la servicii medicale calitative. Mai mult ca atât, în prezența unor soluții pe termen scurt, mai ales statele în curs de dezvoltare, pot accepta astfel de intervenții de scurtă durată și nu analizează cauzele sistemice ale acestor tipuri de campanii, nu monitorizează care sunt bolile sau tratamentele insuficient acoperite de sistemul medical și nu vin cu politici pentru a îmbunătăți situație. Dreptul la asistență medicală este un drept fundamental al fiecărui cetățean.
5. Bolile sunt prezentate mai degrabă ca un ghinion decât ca un simptom al unui sistem medical ineficient. Din nou, aceasta adaugă la reticența autorităților de a analiza situația și promova politici publice.
6. Se adâncește inegalitatea dintre pacienți: cei cu o rețea mare sau cu un mare capital social online[25], cei cu acces la Internet și cunoștințe în social media, vor ajunge mult mai ușor la suma țintă. Se spune că astfel de campanii devin un concurs de popularitate. Mai mult ca atât, uneori cei care arată mai bine sau au o carieră mai de succes au șanse mai mari să adune suma cerută.
7. Boala și pacientul devin un produs care trebuie să capteze atenția donatorilor. Pacienții sau apropiații lor sunt impuși să devină experți în marketing promovând imagini pentru consumatori și detalii ale unei boli pentru audiență[26] , alții numesc asta auto-marketing – când trebuie să demonstrezi că meriți donații, iar boala ta devine o marfă, sau „crowdfunding-ul transformă pacienții în produse.[27]”  În articolul „Ce nu este în regulă cu crowdfunding-ul medical?” se face referință la un raport al Centrului Hastings realizat de Jeremy Snyder, în care se zice că: „există un stimulent puternic pentru a exagera tragedia cuiva pentru a ajuta campania să iasă în evidență față de restul. În timp ce aceste site-uri de publicitate nu încurajează minciuna, multe dintre ele încurajează oamenii să folosească limbaj care creează empatie și inspira oamenii care vin pe paginile lor[28].”
8. Pacienții pot urma tratamente netradiționale, sau chiar pot fi victime ale escrocheriilor.  Un grup de cercetători a publicat în 2018 o scrisoare în Jurnalul Asociației Medicale Americane care atenționează că „o analiză a campaniilor de crowdfunding pentru intervenții pe bază de celule de stem care nu au fost încă demonstrate diminuează riscurile și exagerează efectele prezentate.[29]” La fel în cadrul aceleași scrisori se mai spune că: „Mari sume de bani sunt ridicate pentru intervenții periculoase, marginale, cunoscute și ineficiente, fără responsabilitate din partea fondatorilor sau furnizorilor de proceduri extrem de costisitoare, inutile sau chiar dăunătoare[30]”.

În 2017, două cercetătoare, Berliner și Kenworthy, au analizat 200 de campanii medicale pe GoFundMe și au publicat analiza „A produce o boală care merită: crowdfunding-ul personal în mijlocul crizei financiare”.  Acestea au descoperit că 90% din campanii nu ajungeau la suma necesară, iar alte 10% colectau mai puțin de 100 de dolari. Cercetarea lor indică că cei cu o rețea bogată online și bune abilități social media au șanse mai mari de a-și atinge scopul, or cei care au boli cronice (deseori asociate cu înaintarea în vârstă) sau cei care au necesități financiare variate – cel mai dificil colectează bani. Autoarele pun întrebarea esențială în ceea ce ține de crowdfunding-ul medical: sănătatea este un drept universal al omului sau un bun privat care trebuie câștigat? Totodată, ele menționează că rezultate pot fi influențate de prejudecăți ce țin de rasă, clasă și statutul de migrant. Deseori, crowdfunding-ul este pentru reprezentanții grupurilor sociale dominante, care întâmpină dificultăți[31].

Campaniile medicale de crowdfunding ajută indivizii care au nevoie imediat de ajutor, în același timp, mărește inegalitatea și accesul persoanelor la servicii medicale de calitate. Copiii și tinerii colectează sume mai rapid, cei bătrâni sau cu boli cronice sunt văzuți ca responsabili pentru propria boală, respectiv, nu câștigă această competiție a popularității; o categorie discriminată în aceste campanii sunt cei cu boli mintale, care niciodată nu ajung în topul sumelor colectate; unii cercetători spun că se ajunge chiar la a dona pentru cei care „arată mai bine”. Un alt specific menționat de Jeremy Snyder, este că rezultatul acestor campanii este de fapt noroc, pentru motive care diferă de la caz la caz, unele campanii vor fi virale și vor avea o mulțime de donații[32].

Crowdfunding-ul medical asigură tratament persoanelor care au nevoie de el, prin a ocoli sistemul tradițional. Pentru unii asta poate însemna o a doua șansă sau o nouă viață. Fiecare persoană este în drept să găsească resurse alternative de finanțare în cazul în care statul nu îi poate asigura acces la servicii medicale, în același timp, este necesară o discuție mai largă despre consecințele pe care le au acest tip de campanii asupra sistemului de medicină, asupra calității tratamentului, asupra promovării metodelor netestate de tratament și asupra accesului inegal la aceste servicii. Crowdfunding-ul oferă recompensă morală imediată pentru donator, rareori, acesta urmărește dacă tratamentul a avut succes sau nu, sau verifică dacă aceasta a fost cea mai bună opțiune pentru pacient, cu atât mai mult, nu este interesat de o discuție despre soluții pe termen lung și politici în sistemul medical. Un exemplu în acest sens este și faptul că rar campaniile care colectează fonduri pentru tratarea mai multor pacienți (de exemplu, procurarea de echipament) sau prevenirea unor boli, ajunge la suma-țintă. Crowdfunding-ul medical oferă soluții singulare pentru anumite cazuri, este un rezultat de moment, care depinde de istoria personală prezentată, de felul cum este promovată campania, uneori de noroc. Nu în ultimul rând, aceste platforme de crowdfunding sunt totuși o afacere, care supraviețuiește din numărul mare de campanii și de donații, este în interesul lor să publice cât mai multe campanii, chiar dacă acestea nu numaidecât respectă structura recomandată, oferă informație completă sau actualizările cerute. Mai mult ca atât, nu au niciun interes în a comunica cu autoritățile sau organizațiile de profil pentru a remedia situația, pentru că rolul lor este de a facilita colectarea de fonduri, nu de a găsi soluții la probleme sistemice.

La moment, există discuții limitate despre amploarea crowdfunding-ul medical și impactul acestuia. El reprezintă o afacere de miliarde de dolari, care într-adevăr ajută sute de mii de persoane, dar care nu are nicio legătură cu sistemul care generează produsul pentru care se colectează fonduri. În același timp, este necesară o discuție despre insuficiența de resurse și soluții pentru a asigura accesul egal al tuturor la servicii medicale și despre cei care au șanse minime să ajungă la sumele-țintă în cadrul la astfel de campanii.

IV. Crowdfunding-ul medical în Moldova: netransparență și ignorare  

Crowdfunding-ul devine popular în Republica Moldova în anii 2013-2014. Primele campanii au folosit platformele internaționale (Indiegogo) și erau axate pe proiecte comunitare (școli IT pentru elevi, proiecte de reconstrucție și reamenajare etc.). În Republica Moldova, ca în alte țări, s-au colectat bani cu destinație medicală: pentru operații, medicamente, investigații sau tratament. De regulă, s-a făcut prin anumite fundații, prin colectarea de fonduri prin boxe instalate în spații publice, prin campanii inițiate de anumite televiziuni sau organizații, donații prin transfer bancar, sms-uri, prin organizare de evenimente caritabile, prin transfer-uri bancare sau bani cash.

La începutul anului 2016, se lansează două platforme de crowdfunding în Moldova: caritate.md și guvern24.md. Guvern24 s-a poziționat ca o platformă de colectare de fonduri pentru proiecte comunitare, culturale, economice și mai puțin pe crowdfunding medical. Cu toate acestea, în primele luni, aceasta a avut mai mult de 80% campanii de colectare de fonduri pentru tratamente și operații[33]. Cu timpul, aceștia au încurajat campaniile alternative și au reușit să se poziționeze ca o platformă de crowdfunding comunitar. La moment, activitatea Guvern24 este suspendată, pentru că acest tip de crowdfunding, conform fondatorilor, nu poate fi autofinanțată sustenabil, durează prea mult, iar oamenii nu au calificarea necesară pentru a iniția și a dezvolta o asemenea campanie: adică planificarea proiectului, descrierea acestuia, elaborarea mesajului campaniei, elaborare de buget, promovarea campaniei, raportarea către donatori, transparența financiară, identificarea de donatori și alte acțiuni care apar în funcție de subiectul campaniei. În același timp, campaniile de crowdfunding medical colectează sume mult mai mari și mult mai rapid, ceea ce face și supraviețuirea unei platforme de acest tip mai sustenabilă.

Crowdfunding-ul medical în Moldova, la fel ca în toată lumea, nu este reglementat decât de relația neoficială dintre platformă, inițiatorul campaniei, beneficiarul campaniei și donatori. Rămâne la discreția acestora dacă campaniile sunt făcute transparent, dacă banii ajung la destinație și sunt folosiți cu scopul prevăzut inițial. Prin urmare, vom analiza regulile, transparența și responsabilitatea față de donatori și de cauza care se promovează în campaniile de crowdfunding din Republica Moldova.

Cea mai populară platformă de crowdfunding medical este caritate.md. Site-ul prevede în descrierea sa categorii de agricultură, educație/știință, cultură/sport, totuși nu are nicio campanie finalizată sau măcar începută în acele categorii. În schimb, are până în octombrie 428 de campanii finalizate și 56 de campanii în derulare anume pe subiecte sociale, majoritatea ce țin de crowdfunding medical, și doar unele din ele ajutor social pentru familii vulnerabile. Într-un an și jumătate de la apariția acesteia, prin platformă s-a colectat peste 55 milioane de lei[34]. Este una din cele mai populare platforme de crowdfunding medical și pagina de Facebook are 24,400 de like-uri, iar una din inițiatoarele și promotoarele active ale acesteia, Svetlana Sainsus, are peste 46,000 de followeri pe Facebook. Este una din cele mai vizibile platforme și una din cele care are cel mai mare succes în atingerea sumelor-țintă.

Alte colectări de crowdfunding medical s-au făcut anterior pe guvern24.md. Recent a fost deschisă platforma sprijin.md, dar care are deocamdată puține campanii de colectare de fonduri și doar trei în scopuri medicale. O popularitate mai mare o capătă în Moldova campaniile pe Facebook, o limitare în cazul acesteia este necesitatea unui card bancar de peste hotare, de regulă, țările vestice.

Analiza tendințelor și limitărilor campaniilor de crowdfunding medical în Moldova este dificilă pentru că nu există cercetări sau articole despre acest subiect, nu există informație publică oferită de instituțiile de stat sau ong-uri și think tank-uri care să abordeze problema. O unică referință și discuție publică desfășurată la acest subiect a fost investigația despre caritate.md realizată de către jurnaliștii de investigație de la Rise Moldova publicată în februarie 2018. Autorii scriau că: (cei de la caritate.md) „Identifică minori grav bolnavi, le fac publică povestea și adună sume impunătoare de bani din donațiile oamenilor. Ulterior, beneficiarii sunt direcționați la un spital din Turcia, unde medicii simulează efectuarea intervențiilor chirurgicale.”  În acest sens, procurorii au pornit dosar penal pentru escrocherie, pusă la cale de un grup criminal organizat. Iar, la un an de la publicare, nu există actualizări în spațiul public. Totuși, discuțiile despre acest caz nu s-au axat și pe alte aspecte ale crowdfunding-ului medical. Și anume, cât de transparente sunt donațiile, care este contribuția platformei în acest proces, care sunt taxele oficiale plătite de platformă, dacă există vreo monitorizare sau implicare din partea statului.

Respectiv, pentru a analiza situația din crowdfunding-ul medical din Moldova am ales ultimele 100 de campanii de pe platforma caritate.md, pentru a vedea câte din ele și-au atins suma-țintă, dacă inițiatorii au transmis actualizări donatorilor, care sunt domeniile în care se colectează fonduri și cum se fac campaniile în general și am realizat interviuri cu două inițiatoare și promotoare a mai multor campanii de crowdfunding medical.

Acestea au fost cele mai importante observații: 

1. Numărul campaniilor de crowdfunding medicale este în creștere. Cele mai multe campanii se referă la investigații, tratament și operații în caz de cancer, leucemie, tumori, accidente și mai multe boli specifice.
2. Persoanele tinere apelează cel mai des la astfel de campanii. Și anume:
   • 0-10 – 43 cazuri;
   • 10-18  – 9 cazuri;
   • 18-40 – 36 de cazuri;
   • 40-60 – 7 cazuri;
   • 60+ – 3 cazuri.
   • Acest fapt a fost confirmat și de către interviuri: copiii au cele mai multe șanse să ajungă la suma-țintă „la un copil este mai ușor, îl vezi la privire și este altfel,” iar persoanele mai în vârstă de 40 de ani au șanse tot mai mici să apeleze la empatia donatorilor.
3.  Mai mult de jumătate, și anume, 61% din campanii nu și-au atins suma-țintă setată. Unele campanii care necesită zeci de mii de euro, dar colectează câteva sute, nu prezintă niciun fel de dovadă cum s-au cheltuit banii, decât faptul că aceștia au ajuns la beneficiari și nu este expusă nicio dovadă dacă aceștia sunt cheltuiți conform tratamentului inițial. Din interviuri aflăm că mulți beneficiari primesc treptat aceste sume de bani, indiferent, dacă se adună sau nu suma totală.
4. Actualizări despre progresul campaniei de colectare de fonduri sau a tratamentului nu se fac permanent. Mai mult de jumătate din campanii, și anume, 61% din campanii nu au transmis actualizări către donatori. Doar 23% au transmis actualizări, iar 16% au scris actualizări parțiale. Cea mai importantă actualizare este transferul către donatori, care uneori poate fi o foaie prin care inițiatorul campaniei confirmă că a primit suma solicitată. Există și trei cazuri de redirecționare a fondurilor, dintre care, într-un caz, aceasta a fost făcut direct de inițiatorii campaniei. Din interviuri cu cei care promovează campanii de crowdfunding medical, aflăm că ține de inițiatorul campaniei să publice aceste actualizări, iar deseori beneficiarii „trebuie trași pentru a contribui cu informație sau dovezi.”
5. În cele mai multe cazuri lipsesc documentele care atestă plățile în clinici. Doar 16% au indicat invoice-uri de plată către clinică, deși în mai multe cazuri sunt fotografii din spitale, aceasta însă nu reprezintă o dovadă în sine a internării sau costurilor. Inițiatorii de campanii au spus că ei sunt cei care solicită adesea direct de la spitale toate documentele ce țin de plată.
6. Multe campanii sunt inițiate de persoane terțe, care nu sunt conectate direct cu beneficiarii. 74% din campanii au fost inițiate de către platforma caritate.md, nu de către persoane fizice sau alte organizații. Mai mult ca atât, din informațiile apărute în investigația RISE, și după publicarea acesteia, gestionarii platformei de crowdfunding au spus că se implică în identificarea clinicilor, stabilirea legăturii cu specialiști de peste hotare. Acesta este un vădit conflict de interese, care poate conduce la scheme frauduloase. În același timp, nici pacienții sau apropiații lor nu au abilitățile necesare pentru a iniția o campanie, dar mai ales să o promoveze. Fapt confirmat și din interviurile realizate. La fel nu au cunoștințele necesare de a gestiona banii pe care îi primesc, de aceea se fac și transferurile directe către spitale.
7. În mediu se colectează puțin peste jumătate din suma necesară. Proporția medie de bani necesari colectați este de 58,14%. Nu s-au colectat 2,054,891 de euro necesari, 2,054,841 de dolari și 1,524,147 lei.
8. Nu putem măsura impactul donațiilor. Deseori, nu se adună suma necesară, respectiv, nu cunoaștem dacă banii au fost folosiți conform destinației sau, chiar dacă a fost colectată suma totală, nu cunoaștem care a fost rezultatul tratamentului sau intervențiilor.

Analiza celor 100 de campanii de pe caritate.md și interviurile realizate cu inițiatorii de campanii de crowdfunding medical confirmă anumite concluzii din cercetările Occidentale și indică mai multe lacune din sistemul medical, dar și lipsa de transparență, cu sau fără intenție, a campaniilor și lipsa de responsabilitate a donatorilor.

1. Există o creștere constantă a numărului de campanii de crowdfunding medical, acestea indică resurse insuficiente destinate pentru unele tipuri de tratamente. Dar mai ales indică faptul că sistemul medical din Moldova nu poate răspunde la necesitățile cetățenilor în ceea ce ține de tratamente, dar și de diagnostic. Multe din campaniile de crowdfunding se refereau, inclusiv la stabilirea unui diagnostic, iar majoritatea colectau bani inclusiv pentru a merge peste hotarele țării.
2. Pentru copiii se recurge cel mai des la asemenea mod de colectare și aceștia reușesc cel mai des să colecteze întreaga sumă. Bătrânii sunt mai mult excluși din crowdfunding, atât pentru că oamenii preferă să doneze pentru cei mai tineri, cât și pentru că au acces limitat la Internet și cunosc mai puțin cum să îl folosească. La fel sunt favorizați cei care au familie. Deseori, familia este expusă și devine promotoare activă a campaniei.
3. Mai mult de jumătate din campaniile de crowfunding nu ajung la suma-țintă. Nu este oferită nicio explicație dacă tratamentele se fac oricum sau dacă acestea au fost eficiente. La fel, nu există o informație despre ce se întâmplă cu sumele colectate, chiar dacă este vorba de câteva sute de euro.
4. Cazurile studiate indică inegalitatea accesului cetățenilor la aceste fonduri. Copiii și cei tineri au prioritate, ulterior, cei care au familii sau o anumită reputație profesională, cei care au o rețea de contacte mai mare și, într-un final, cei care pot iniția și promova o campanie.
5. Pentru a atinge suma-țintă, inițiatorii de campanii plasează fotografii și mesaje care pot afecta emoțional și publică diagnostice și analize. Nu există nicio recomandare a limitelor expunerii diagnosticului, a rezultatelor analizelor, a progresului tratamentului sau a expunerii pacientului și a rudelor acestora în fața potențialilor donatori.
6. Nu există o colaborare, monitorizare și gestionare a acestor tipuri de campanii de către autorități. Inițiatorii la astfel de campanii au indicat că nu există o comunicare oficială cu reprezentanții ministerului sănătății, muncii și protecției sociale, deși se întâmplă ca aceștia să manifeste interes și susținere pentru anumite cazuri. Ministerul nu a răspuns solicitării de a spune dacă duce o evidență a acestor cazuri: câte cazuri de crowdfunding se înregistrează, care sunt tratamentele cele mai frecvente, ce poate face statul pentru a remedia situația, dacă sunt sau nu clinicile indicate potrivite pentru tratament. În același timp, nu au fost indicate nici organizații neguvernamentale sau grupuri de interes care să monitorizeze acest tip de activități.
7. Există riscuri foarte mari de fraudă sau de folosire a fondurilor dincolo de scopul expus în campania de crowdfunding. Mai mult ca atât, în lipsa accesului la servicii de medicină calitative, a accesului la informație și lipsa de cunoștințe generale, apar intermediari care profită de aceste cazuri. Din păcate, nu am obținut un răspuns de la Procuratură, dacă se urmăresc aceste cazuri sau nu. Cu excepția cazului caritate.md, care a intrat în atenția publică.
8. Există o abordare deseori neprofesionistă și care nu este bazată pe indicații medicale concrete. Sunt cazuri când anumiți intermediari sau părinți își asumă tratamente, dincolo de recomandările medicilor.
9. Colectările de fonduri pentru echipaj medical sau pentru a rezolva probleme sistemice care ar ajuta pe viitori mai mulți eventuali pacienți nu ajung la suma necesară: “decât să ducem un pacient peste hotare, mai bine cumpărăm echipament și tratăm mai mulți.” Este mult mai simplu de colectat bani pentru istorii singulare decât pentru echipamente sau elaborare de politici care ar ajuta mult mai mulți pacienți sau ar preveni în general anumite boli.

Care sunt soluțiile?

Cazurile de crowdfunding medical înseamnă milioane de euro intermediați de platforme sau indivizi, tratamente recomandate sau improvizate, dar cel mai important deseori este unica speranță la viață pentru mulți pacienți. În condițiile în care global există tendințe de creștere a numărului de campanii, de tratamente costisitoare care nu pot fi acoperite prin asigurare medicală, este necesar de a avea o amplă discuție despre acest tip de colectări de fonduri, ce deficiențe ascund ele și cum poate fi situația îmbunătățită.

Recomandările pentru un crowdfunding transparent și responsabil sunt: 

1. Monitorizarea de către Ministerul Sănătății, Muncii și Protecției Sociale a cazurilor de crowdfunding medical. În partea anterioară s-a prezentat că anume creșterea numărului de campanii de colectare de fonduri online indică anumite lacune în sistemul medical care trebuie abordate prin politici care să aducă soluții pe termen lung, dar nu soluții temporare pentru cazuri individuale. În al doilea rând, s-a menționat despre tratamente netestate și riscul de fraude care pot apărea. Având în vedere tratamentele costisitoare și faptul că în joc este  viața pacienților, Ministrul Sănătății, Muncii și Protecției Sociale trebuie să își asume un rol mai mare de supraveghere, de analiză, de intervenție și de realizare de politici care să diminueze numărul acestor campanii sau, cel puțin, să le facă mai transparente.
2. Crearea unui Cod de Etică cu o serie de criterii riguroase, care să fie acceptat de toți cei care inițiază astfel de campanii în mediul online. Codul de etică trebuie elaborat de reprezentanți ai ministerului, spitalelor, ong-urile de nișă și inițiatorii cu experiență de astfel de campanii.
   Acesta trebuie să prevadă:
   • Informație despre posibilitățile de servicii medicale curente din țară și soluții pentru identificarea celor mai bune soluții locale;
   • Informația care trebuie distribuită despre pacient și condiția acestuia și indicații clare despre câte detalii trebuie făcute accesibile pentru public, inclusiv, limitele folosirii de fotografii, video sau a rudelor în astfel de campanii;
   • Modele de contracte cu inițiatorii și beneficiarii campaniilor de crowdfunding care reglementează clar care sunt relațiile dintre platformă – instituțiile medicale – inițiatori – beneficiari – donatori: modalitățile de transfer, obligativitatea de a publica toate documentele cu cheltuieli și de a oferi actualizări pentru donatori;
   • Angajamentul de a prezenta riscurile tratamentelor netestate sau netradiționale, atât pentru donatori, cât și pentru pacienți.
3. Formarea unei comisii permanente din reprezentanți ai ministerului, spitale, ong-uri, persoane care se ocupă de astfel de cazuri. Aceștia trebuie să supravegheze respectarea codului de etică, să colaboreze cu autoritățile pentru îmbunătățirea politicilor medicale existente, să asiste profesionist beneficiarii campaniilor de crowdfunding în promovarea și gestionarea fondurilor.

Concluzii

Această cercetare evidențiază inegalitatea, neproporționalitatea, netransparența și ineficiența multor dintre campaniile de crowdfunding medical. Agravarea acestei probleme se datorează și lipsei de activitate din partea Ministerului Sănătății Muncii și Protecției Sociale, comunităților de interes, organelor de anchetă sau organizațiilor neguvernamentale de profil.

În lipsa unor studii sau discuții publice despre acest subiect, am analizat 100 de campanii de crowdfunding și am intervievat persoane care au fost implicate direct în asemenea colectări de fonduri. Observațiile referitoare la Republica Moldova confirmă cele identificate și pentru campaniile din Occident, diferența fiind lipsa de o discuție critică și de necesitate de a găsi o soluție.

Chiar dacă campaniile de crowdfunding reprezintă pentru multe persoane și apropiații lor o ultimă speranță, creșterea numărului lor, repetitivitatea anumitor boli, necesitatea călătoriilor peste hotare, inclusiv, pentru stabilire de diagnostic demonstrează că instituțiile statului trebuie să atragă atenția la ceea ce se întâmplă în acest domeniu. Trebui să facă acest lucru nu doar pe cazuri individuale, ci să monitorizeze și să cerceteze în ansamblu care sunt necesitățile pacienților din Moldova, de ce se recurge la crowdfunding, care este impactul acestor campanii și tratamentelor identificate și să vină cu politici care să abordeze toate aceste efecte.

Este necesară și implicarea mai activă a donatorilor. În lipsa unor reglementări din partea statului, donatorii sunt cei care trebuie să ceară transparență, actualizări sau să sesizeze autoritățile în cazul unor potențiale fraude.

Din cauza abilităților limitate de scriere și de promovare a acestor tipuri de campanie, platformele de crowdfunding își asumă o parte din acest rol. Astfel, dincolo de a oferi doar infrastructura de colectare, acestea se implică direct în atingerea sumelor-țintă. Aceasta poate conduce la o lipsă de transparență și potențial de escrocherie, așa cum am văzut și în cazul caritate.md. Mai mult ca atât, platformele de crowdfunding nu ar trebui să aibă nicio implicare directă în identificarea de tratamente sau clinici. În lipsa unei implicări directe a ministerului în aceste campanii, în lipsa supravegherii de către organele de ordine a unor potențiale fraude, campaniile de crowfunding medical din Moldova prezintă un risc destul de mare. Cea mai mare deficiență însă rămâne a fi lipsa unei abordări pe termen lung de a presta servicii medicale de calitate, în mod transparent și egal.

Chiar dacă crowdfunding-ul a apărut anume pentru a ocoli reglementările și birocrația, el se dezvoltă prin legătura directă dintre donator și inițiator, se creează o comunitate, anume în crowdfunding-ul medical, în țările unde există o justiție coruptă, în care sistemul de medicină ignoră necesitățile cetățenilor, în care cetățenii nu sunt obișnuiți să ceară mai multă responsabilitate este nevoie de anumite reguli.

Bibliografie: 

1. „2,000 Global Crowdfunding Sites to Choose from by 2016: Top 5 Growth Indicators”, Huffington Post, decembrie 2017. Accesat în august 2018: https://www.huffingtonpost.com/david-drake/2000-global-crowdfunding-_b_8365266.html
2. „A brief history of crowdfunding”, startups.com, mai 15, 2018. Accessat în iunie 2018 https://www.startups.com/library/expert-advice/history-of-crowdfunding
3. As patients turn to medical crowdfunding, concerns emerge about privacy, iunie 2017. Accesat online în august 2018: http://theconversation.com/as-patients-turn-to-medical-crowdfunding-concerns-emerge-about-privacy-77776
4. „Alleged Kickstarter scammer targets over 100 projects with fraudulent pledges”, theverge.com, noiembrie 2013. Accesat în iulie 2018: https://www.theverge.com/2013/11/8/5081806/kickstarter-alleged-chargeback-fraud-hits-over-100-campaigns
5.  „Bani din caritate”, Rise Moldova, februarie 2018. Accesat online ianuarie 2019: https://www.rise.md/video-bani-din-caritate-2/?lang=ru
6. „Can Medical Crowdfunding Address Patient Financial Responsibility?”, Pacient Management Hit, noiembrie 2018. Accesat în noiembrie 2018: https://patientengagementhit.com/news/can-medical-crowdfunding-address-patient-financial-responsibility
7. Crowdfunding Statistics and Facts. Accesat în ianuarie 2019: https://www.statista.com/topics/1283/crowdfunding/
8. Crowdfunding medical bills not best way to raise cash for care, marketwatch.com, decembrie 2016 https://www.marketwatch.com/story/crowdfunding-medical-bills-not-best-way-to-raise-cash-for-care-2016-12-27
9. Crowdfunding statistics. Accesat în ianuarie 2019: https://blog.fundly.com/crowdfunding-statistics/
10. Disentangling Crowdfunding from Fraudfunding, p. 2. Accesat iulie 2018: https://www.hec.ca/finance/Fichier/Schweizer2017.pdf
11. D. M. Freedman și M. R. Nutting, „A brief history of crowdfunding including rewards, equity platforms in the USA”, noiembrie 2015. Accesat în iulie 2018 https://www.freedman-chicago.com/ec4i/History-of-Crowdfunding.pdf
12. „GoFundMe Refunds More Than $400,000 in Donations to Homeless Vet Scam”, slate.com, decembrie 2018. Accesat în decembrie 2018: https://slate.com/news-and-politics/2018/12/gofundme-refunds-more-than-usd400-000-in-donations-to-homeless-vet-scam.html
13. How GoFundMe is redifining the business of disaster relief, fastcompany.com, august 2017. Accesat în iunie 2018: https://www.fastcompany.com/40490985/how-gofundme-is-redefining-the-business-of-disaster-relief
14. J. Armour și L. Enriques, „The Promise and Perils of Crowdfunding: Between Corporate Finance and Consumer Contracts”, ianuarie 2018. Accesat în iulie 2018:
    https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/1468-2230.12316
15. J. Hiskes,„Medical Crowdfunding Researchers Draw Widespread Media Attention”, Medium.com, februarie 2018. Accesat în ianuarie 2019:  https://medium.com/@simpsoncenter/medical-crowdfunding-researchers-draw-widespread-media-attention-b5e5f5a63006
16. J. Snyder, V. A. Crooks, A. Mathers, P. Chow-White, „Appealing to the crowd: ethical justifications in Canadian medical crowdfunding campaigns”, ianuarie 2017.  https://jme.bmj.com/content/43/6/364
17. „Italy opens up equity crowdfunding to all kind of SMEs”, European Crowdfunding Network, decembrie 2016, https://eurocrowd.org/2016/12/13/italy-opens-equity-crowdfunding-kind-smes/
18. Michael Kabai, „Twist and Turns of Crowdfunding Regulation”, Journal of Public Administration, Finance and Law, iulie 2017, p. 182, http://www.jopafl.com/uploads/issue11/TWIST_AND_TURNS_OF_CROWDFUNDING_REGULATION.pdf 
19. M. J. Renwick și E. Messialos, „Crowdfunding our health: Economic risks and benefits”, Social Science & Medicine Volume 191, October 2017, Pages 48-56. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0277953617305166
20. „States Tout Crowdfunding As The Future Of Private Investment”, NPR, aprilie 2015. Accesat în august 2018: https://www.npr.org/2015/04/06/397268770/states-tout-crowdfunding-as-the-future-of-private-investment
21.  „Study shows downside of medical crowdfunding”, Reuters, octombrie 2018. Accesat în noiembrie 2018: https://www.reuters.com/article/us-health-crowdfunding/study-shows-downside-of-medical-crowdfunding-idUSKCN1MX30B
22. „The hidden costs of crowdfunding medical care”, ABC Science, februarie 2018. Accesat online octombrie 2018: http://www.abc.net.au/news/science/2018-02-25/australians-crowdfunding-cancer-care-symptom-not-solution/9475070
23. „What’s wrong with crowdfunding medical expenses?”, marcatornet.com, februarie 2018. Accesat online octombrie 2018: https://www.mercatornet.com/connecting/view/whats-wrong-with-crowdfunding-medical-expenses/21051
24. „Why are so many Americans crowdfunding their healthcare?”, Financial Times, ianuarie 2018. Accesat în octombrie:  https://www.ft.com/content/b99a81be-f591-11e7-88f7-5465a6ce1a00