Crowdfunding-ul medical în Moldova: netransparență și inegalitate

Autoare: Vlada Ciobanu. CPR Moldova.

Cercetarea detaliată, inclusiv, despre crowdfunding, reglementarea acestuia, o puteți citi aici.

Cuprins:

→ Crowdfunding-ul medical – când pacienții devin produse

→ Caritatea medicală din Moldova: netransparență și ignorare

→ Care sunt soluțiile?

→ Bibliografie.

O persoană de 60 de ani, care a avut un job necalificat, fără o rețea mare de prieteni, colegi sau cunoscuți, care a avut o soție/soț, dar nu și copii, care este nu prea înalt de statură și nici prea zvelt, are șanse minime să colecteze suma necesară pentru un tratament sau o operație în cadrul unei campanii de crowdfunding.

Crowdfunding-ul medical ajută sute de mii de persoane să găsească fonduri pentru tratamente costisitoare, pentru a stabili diagnostice, pentru medicamente, pentru a-și salva propria viață sau a apropiaților lor. Unii dintre ei reușesc să adune sumele necesare, alții – nu. În același timp, statul trebuie să garanteze accesul egal tuturor persoanelor la servicii medicale, indiferent de statutul social, vârstă, rasă sau felul cum arată. În Moldova, crowdfunding-ul medical este deseori netransparent, care poate permite abuzul din partea unor intermediari, iar autoritățile ignoră acest tip de colectări de fonduri.

Crowdfunding-ul medical – când pacienții devin produse

Aproape 41% din 16 miliarde de dolari colectate prin platformele de crowdfunding în 2017 sunt pentru crowdfunding medical.

Există câteva tipuri de crowdfunding medical în funcție de scop și pe tipul de finanțare: (1) cheltuieli pentru tratamente și medicamente, care de obicei sunt bazate pe donații; (2) susținerea inițiativelor non-profit pentru instituții medicale, programe de educare a pacienților și misiuni globale de sănătate (un exemplu este Ice Bucket Challenge); (3) finanțarea cercetării în sănătate, în care oamenii de știință colectează fonduri pentru cercetare non-profit; și (4) afaceri inovative în domeniul sănătății, care au un potențial comercial și se finanțează, de regulă, prin crowdfunding bazat pe capital. Banii pot fi folosiți pentru a accelera testările medicale, pentru a dezvolta tratamente noi, pentru a extinde un serviciu sau a mări producția[1].

Cel mai mare rezultat al unei campanii medicale de crowdfunding este salvarea vieții unui om sau încercarea de a face asta. Iar aceasta este cea mai mare recompensă pentru donatori. Dincolo de asta, prin astfel de campanii online se extinde potențialul de donatori dincolo de rude, prieteni sau ceea ce oferă sistemul medical; se atrag fonduri și atenția la anumite condiții neglijate sau cu prea puțină atenție de sistemul medical tradițional; parțial se acoperă decalajul în îngrijirea medicală a celor care au nevoie de ea; se oferă susținerea comunității pentru pacient.

Chiar dacă crowdfunding-ul medical are potențial de a aduce beneficii semnificative destinatarilor, prin a le oferi acces spre tratament medical și să evite potențialele datorii, totuși, el ridică mai multe îngrijorări etice. Cele mai mari îngrijorări conform ultimelor studii sunt:

1. Riscul fraudelor – când se fac campanii pentru persoane care nu există sau se simulează anumite boli.
2. Pierderea intimității și secretului medical, dată fiind presiunea de a comunica constant detalii despre boală și tratament. Platformele încurajează beneficiarii să ofere cât mai multe detalii despre diagnostic (pentru a-l face cât mai plauzibil), să facă cât mai multe actualizări (pentru a promova campania), să îl facă cât mai emotiv (pentru a atrage atenția și a se deosebi de alte campanii), respectiv, deseori se publică video-uri și fotografii chiar de pe patul de spital. Astfel de expunere se face, de regulă, cu consimțământul pacientului, însă în lipsa unor alternative financiare, pacientul poate să simtă că nu are o altă ieșire decât să plaseze toată această informație. O situație mai gravă este în cazul în care pacienții nu sunt în capacitate de a decide dacă trebuie să publice sau nu informație și care este limita, mai ales în cazul copiilor pentru care decid părinții acest lucru[2].
   Mai mult ca atât, această informație se păstrează în mediul online, iar pacienții trebuie să fie informați care sunt riscurile la care se expun când plasează diagnostice, analize și tratamente.
3. Neproporționalitatea și insuficiența. Se încurajează distribuirea resurselor de sănătate prin donații private, mai degrabă decât prin drepturi publice. Adică pacienții nu au acces direct la servicii de sănătate publică, dar se bazează pe ajutor făcut de persoane fizice – contribuția acestora rămânând la discreția donatorului și nu conform necesității pacientului.
4. Lupta cu efectele, dar nu cu lacunele din sistemul de sănătate. Unul din efectele negative ale carității medicale este că preia anumite funcții sau servicii publice pe care statul trebuie să le ofere, iar statul devine confortabil în a nu mai aborda acest aspect. Desigur, crowdfuning-ul medical acoperă anumite lacune din sistemul medical sau resurse insuficiente, însă nu oferă soluții pe termen lung pentru a asigura accesul egal al tuturor la servicii medicale calitative.
5. Bolile sunt prezentate mai degrabă ca un ghinion decât ca un simptom al unui sistem medical ineficient.
6. Adâncirea inegalității dintre pacienți: cei cu o rețea mare sau cu un mare capital social online[3], cei cu acces la Internet și cunoștințe în social media, vor ajunge mult mai ușor la suma țintă. Se spune că astfel de campanii devin un concurs de popularitate: uneori cei care arată mai bine sau au o carieră mai de succes au șanse mai mari să adune suma cerută.
7. Boala și pacientul devin un produs care trebuie să capteze atenția donatorilor. Pacienții sau apropiații lor sunt impuși să devină experți în marketing promovând imagini pentru consumatori și detalii ale unei boli pentru audiență[4], alții numesc asta auto-marketing – când trebuie să demonstrezi că meriți donații, iar boala ta devine o marfă, sau „crowdfunding-ul transformă pacienții în produse[5].” În articolul „Ce nu este în regulă cu crowdfunding-ul medical?” se face referință la un raport al Centrului Hastings realizat de Jeremy Snyder, în care se zice că: „există un stimulent puternic pentru a exagera tragedia cuiva pentru a ajuta campania să iasă în evidență față de restul.”
8. Pacienții pot urma tratamente netradiționale, sau chiar pot fi victime ale escrocheriilor. Un grup de cercetători a publicat în 2018 o scrisoare în Jurnalul Asociației Medicale Americane care atenționează că „o analiză a campaniilor de crowdfunding pentru intervenții pe bază de celule de stem care nu au fost încă demonstrate diminuează riscurile și exagerează efectele prezentate.[6]” La fel în cadrul aceleași scrisori se mai spune că: „Mari sume de bani sunt ridicate pentru intervenții periculoase, marginale, cunoscute și ineficiente, fără responsabilitate din partea fondatorilor sau furnizorilor de proceduri extrem de costisitoare, inutile sau chiar dăunătoare[7]”.

Creșterea la nivel global a campaniilor de crowfunding medical înseamnă anumite lacune serioase în domeniul de sănătate publică. Accesul liber atâtor persoane la o a doua șansă, înseamnă o unică scăpare, în același timp, alții care nu dispun de calitățile necesare de „a-și vinde boala” sunt privați de dreptul la servicii de medicină de calitate.

Caritatea medicală din Moldova: netransparență și ignorare 

În Moldova, cea mai populară platformă de crowdfunding medical este caritate.md. Site-ul prevede în descrierea sa categorii de agricultură, educație/știință, cultură/sport, totuși nu are nicio campanie finalizată sau măcar începută în acele categorii. În schimb, are până în octombrie 2018, 428 de campanii finalizate și 56 de campanii în derulare anume pe subiecte sociale, majoritatea ce țin de crowdfunding medical, și doar unele din ele ajutor social pentru familii vulnerabile. Într-un an și jumătate de la apariția acesteia, prin platformă s-a colectat peste 55 milioane de lei[8]. Este una din cele mai populare platforme de crowdfunding medical și pagina de Facebook are 24,400 de like-uri, iar una din inițiatoarele și promotoarele active ale acesteia, Svetlana Sainsus, are peste 46,000 de followeri pe Facebook. Este una din cele mai vizibile platforme și una din cele care are cel mai mare succes în atingerea sumelor-țintă.

Alte colectări de crowdfunding medical s-au făcut anterior pe guvern24.md. Recent, a fost deschisă platforma sprijin.md, dar care are deocamdată puține campanii de colectare de fonduri și doar trei în scopuri medicale. O popularitate mai mare o capătă în Moldova campaniile pe Facebook, o limitare în cazul acesteia este necesitatea unui card bancar de peste hotare, de regulă, țările vestice.

Analiza tendințelor și limitărilor campaniilor de crowdfunding medical în Moldova este dificilă pentru că nu există cercetări sau articole despre acest subiect, nu există informație publică oferită de instituțiile de stat sau ONG-uri și think tank-uri care să abordeze problema. O unică referință și discuție publică desfășurată la acest subiect a fost investigația despre caritate.md realizată de către jurnaliștii de investigație de la Rise Moldova publicată în februarie 2018. Autorii scriau că: (cei de la caritate.md) „Identifică minori grav bolnavi, le fac publică povestea și adună sume impunătoare de bani din donațiile oamenilor. Ulterior, beneficiarii sunt direcționați la un spital din Turcia, unde medicii simulează efectuarea intervențiilor chirurgicale.”  În acest sens, procurorii au pornit dosar penal pentru escrocherie, pusă la cale de un grup criminal organizat. Iar, la un an de la publicare, nu există actualizări în spațiul public. Totuși, discuțiile despre acest caz nu s-au axat și pe aspecte anume ale crowdfunding-ului medical. Și anume, cât de transparente sunt donațiile, care este contribuția platformei în acest proces, care sunt taxele oficiale plătite de platformă, dacă există vreo monitorizare sau implicare din partea statului.

Respectiv, pentru a analiza situația din crowdfunding-ul medical din Moldova am ales 100 de campanii de pe platforma caritate.md, pentru a vedea câte din ele și-au atins suma-țintă, dacă inițiatorii au transmis actualizări donatorilor, care sunt domeniile în care se colectează fonduri și cum se fac campaniile în general și am realizat interviuri cu două inițiatoare și promotoare a mai multor campanii de crowdfunding medical. Acestea au fost cele mai importante observații:

1. Numărul campaniilor de crowdfunding medicale este în creștere. Cele mai multe campanii se referă la investigații, tratament și operații în caz de cancer, leucemie, tumori, accidente și mai multe boli specifice.
2. Persoanele tinere apelează cel mai des la astfel de campanii.
   Și anume:
   0-10 ani – 43 cazuri;
   10-18  – 9 cazuri;
   18-40 – 36 de cazuri;
   40-60 – 7 cazuri;
   60+ – 3 cazuri.
   
   Acest fapt a fost confirmat și de către interviuri: copiii au cele mai multe șanse să ajungă la suma-țintă „la un copil este mai ușor, îl vezi la privire și este altfel,” iar persoanele mai în vârstă de 40 de ani au șanse tot mai mici să apeleze la empatia donatorilor.
3. Mai mult de jumătate, și anume, 61% din campanii nu și-au atins suma-țintă setată. Unele campanii care necesită zeci de mii de euro, dar colectează câteva sute, nu prezintă niciun fel de dovadă cum s-au cheltuit banii, decât faptul că aceștia au ajuns la beneficiari și nu este expusă nicio dovadă dacă aceștia sunt cheltuiți conform tratamentului inițial. Din interviuri aflăm că mulți beneficiari primesc treptat aceste sume de bani, indiferent, dacă se adună sau nu suma totală.
4. Actualizări despre progresul campaniei de colectare de fonduri sau a tratamentului nu se fac permanent. Mai mult de jumătate din campanii, și anume, 61% din campanii nu au transmis actualizări către donatori. Doar 23% au transmis actualizări, iar 16% au scris actualizări parțiale. Cea mai importantă actualizare este transferul către donatori, care uneori poate fi o foaie prin care inițiatorul campaniei confirmă că a primit suma solicitată. Există și trei cazuri de redirecționare a fondurilor, dintre care, într-un caz, aceasta a fost făcut direct de inițiatorii campaniei. Din interviuri cu cei care promovează campanii de crowdfunding medical, aflăm că ține de inițiatorul campaniei să publice aceste actualizări, iar deseori beneficiarii „trebuie trași pentru a contribui cu informație sau dovezi.”
5. În cele mai multe cazuri lipsesc documentele care atestă plățile în clinici. Doar 16% au indicat invoice-uri de plată către clinică, deși în mai multe cazuri sunt fotografii din spitale, aceasta însă nu reprezintă o dovadă în sine a internării sau costurilor. Inițiatorii de campanii au spus că ei sunt cei care solicită adesea direct de la spitale toate documentele ce țin de plată.
6. Multe campanii sunt inițiate de persoane terțe, care nu sunt conectate direct cu beneficiarii. 74% din campanii au fost inițiate de către platforma caritate.md, nu de către persoane fizice sau alte organizații. Mai mult ca atât, din informațiile apărute în investigația RISE, și după publicarea acesteia, gestionarii platformei de crowdfunding au spus că se implică în identificarea clinicilor, stabilirea legăturii cu specialiști de peste hotare. Acesta este un vădit conflict de interese, care poate conduce la scheme frauduloase. În același timp, nici pacienții sau apropiații lor nu au abilitățile necesare pentru a iniția o campanie, dar mai ales să o promoveze. Fapt confirmat și din interviurile realizate. La fel nu au cunoștințele necesare de a gestiona banii pe care îi primesc, de aceea se fac și transferurile directe către spitale.
7. În mediu se colectează puțin peste jumătate din suma necesară. Proporția medie de bani necesari colectați este de 58,14%. Nu s-au colectat 2,054,891de euro necesari, 2,054,841 de dolari și 1,524,147 lei.
8. Nu putem măsura impactul donațiilor. Deseori, nu se adună suma necesară, respectiv, nu cunoaștem dacă banii au fost folosiți conform destinației sau, chiar dacă a fost colectată suma totală, nu cunoaștem care a fost rezultatul tratamentului sau intervențiilor.

Analiza celor 100 de campanii de pe caritate.md și interviurile realizate cu inițiatorii de campanii de crowdfunding medical confirmă anumite concluzii din cercetările Occidentale și indică mai multe lacune din sistemul medical, dar și lipsa de transparență, cu sau fără intenție, a campaniilor și lipsa de responsabilitate a donatorilor.

1. Există o creștere constantă a numărului de campanii de crowdfunding medical, acestea indică resurse insuficiente destinate pentru unele tipuri de tratamente. Dar mai ales indică faptul că sistemul medical din Moldova nu poate răspunde la necesitățile cetățenilor în ceea ce ține de tratamente, dar și de diagnostic. Multe din campaniile de crowdfunding se refereau, inclusiv, la stabilirea unui diagnostic, iar majoritatea colectau bani inclusiv pentru a merge peste hotarele țării.
2. Pentru copiii se recurge cel mai des la asemenea mod de colectare și aceștia reușesc cel mai des să colecteze întreaga sumă. Bătrânii sunt mai mult excluși din crowdfunding, atât pentru că oamenii preferă să doneze pentru cei mai tineri, cât și pentru că au acces limitat la Internet și cunosc mai puțin cum să îl folosească. La fel sunt favorizați cei care au familie. Deseori, familia este expusă și devine promotoare activă a campaniei.
3. Mai mult de jumătate din campaniile de crowdfunding nu ajung la suma-țintă. Nu este oferită nicio explicație dacă tratamentele se fac oricum sau dacă acestea au fost eficiente. La fel, nu există o informație despre ce se întâmplă cu sumele colectate, chiar dacă este vorba de câteva sute de euro.
4. Cazurile studiate indică inegalitatea accesului cetățenilor la aceste fonduri. Copiii și cei tineri au prioritate, ulterior, cei care au familii sau o anumită reputație profesională, cei care au o rețea de contacte mai mare și, într-un final, cei care pot iniția și promova o campanie.
5. Pentru a atinge suma-țintă, inițiatorii de campanii plasează fotografii și mesaje care pot afecta emoțional și publică diagnostice și analize. Nu există nicio recomandare a limitelor expunerii diagnosticului, a rezultatelor analizelor, a progresului tratamentului sau a expunerii pacientului și a rudelor acestora în fața potențialilor donatori.
6. Nu există o colaborare, monitorizare și gestionare a acestor tipuri de campanii de către autorități. Inițiatorii la astfel de campanii au indicat că nu există o comunicare oficială cu reprezentanții ministerului sănătății, muncii și protecției sociale, deși se întâmplă ca aceștia să manifeste interes și susținere pentru anumite cazuri. Ministerul nu a răspuns solicitării de a spune dacă duce o evidență a acestor cazuri: câte cazuri de crowdfunding se înregistrează, care sunt tratamentele cele mai frecvente, ce poate face statul pentru a remedia situația, dacă sunt sau nu clinicile indicate potrivite pentru tratament.
7. Există riscuri foarte mari de fraudă sau de folosire a fondurilor dincolo de scopul expus în campania de crowdfunding. Mai mult ca atât, în lipsa accesului la servicii de medicină calitative, a accesului la informație și lipsa de cunoștințe generale, apar intermediari care profită de aceste cazuri.
8. Există o abordare deseori neprofesionistă și care nu este bazată pe indicații medicale concrete. Sunt cazuri când anumiți intermediari sau părinți își asumă tratamente, dincolo de recomandările medicilor.
9. Colectările de fonduri pentru echipaj medical sau pentru a rezolva probleme sistemice care ar ajuta pe viitori mai mulți eventuali pacienți nu ajung la suma necesară: “decât să ducem un pacient peste hotare, mai bine cumpărăm echipament și tratăm mai mulți.” Este mult mai simplu de colectat bani pentru istorii singulare decât pentru echipamente sau elaborare de politici care ar ajuta mult mai mulți pacienți sau ar preveni în general anumite boli.

Dacă în Occident, în ultimii ani, au apărut mai multe cercetări în jurnalele de medicină, preluate de instituțiile media, atunci în Moldova nu există o discuție despre impactul negativ al crowdfunding-ului medical, mai ales, despre lacunele din sistemul de medicină și inegalitatea pe care o generează între pacienți.

Care sunt soluțiile?

Cazurile de crowdfunding medical înseamnă milioane de lei intermediați de platforme sau indivizi, tratamente recomandate sau improvizate, dar cel mai important deseori este unica speranță la viață pentru mulți pacienți. În același timp, este necesară o mai mare implicare a autorităților pentru a nu permite anumite scheme frauduloase, în același timp, pentru a aborda și cauzele problemei, nu doar efectele aceștia.

Recomandările pentru un crowdfunding transparent și responsabil sunt:

1. Monitorizarea de către Ministerul Sănătății, Muncii și Protecției Sociale a cazurilor de crowdfunding medical. Creșterea numărului de campanii de colectare de fonduri online indică anumite lacune în sistemul medical care trebuie abordate prin politici care să aducă soluții pe termen lung, dar nu soluții temporare pentru cazuri individuale. În al doilea rând, s-a menționat despre tratamente netestate și riscul de fraude care pot apărea. Având în vedere tratamentele costisitoare și faptul că în joc este  viața pacienților, Ministrul Sănătății, Muncii și Protecției Sociale trebuie să își asume un rol mai mare de supraveghere, de analiză, de intervenție și de realizare de politici care să diminueze numărul acestor campanii sau, cel puțin, să le facă mai transparente.
2. Crearea unui Cod de Etică cu o serie de criterii riguroase, care să fie acceptat de toți cei care inițiază astfel de campanii în mediul online. Codul de etică trebuie elaborat de reprezentanți ai ministerului, spitalelor, ong-urile de nișă și inițiatorii cu experiență de astfel de campanii.
   Acesta trebuie să prevadă:
   – Informație despre posibilitățile de servicii medicale curente din țară și soluții pentru identificarea celor mai bune soluții locale;
   – Informația care trebuie distribuită despre pacient și condiția acestuia și indicații clare despre câte detalii trebuie făcute accesibile pentru public, inclusiv, limitele folosirii de fotografii, video sau a rudelor în astfel de campanii;
   – Modele de contracte cu inițiatorii și beneficiarii campaniilor de crowdfunding care reglementează clar care sunt relațiile dintre platformă – instituțiile medicale – inițiatori – beneficiari – donatori: modalitățile de transfer, obligativitatea de a publica toate documentele cu cheltuieli și de a oferi actualizări pentru donatori;
   – Angajamentul de a prezenta riscurile tratamentelor netestate sau netradiționale, atât pentru donatori, cât și pentru pacienți.
3. Formarea unei comisii permanente din reprezentanți ai ministerului, spitale, ong-uri, persoane care se ocupă de astfel de cazuri. Aceștia trebuie să supravegheze respectarea codului de etică, să colaboreze cu autoritățile pentru îmbunătățirea politicilor medicale existente, să asiste profesionist beneficiarii campaniilor de crowdfunding în promovarea și gestionarea fondurilor.

Spațiul online democratizează accesul persoanelor pentru a-și finanța idei de business, proiecte personale, campanii civice sau servicii medicale. Crowdfunding-ul a apărut anume pentru a ocoli instituțiile tradiționale ale statului, în același timp, în ceea ce ține de medicină nu funcționează aceleași reguli, iar autoritățile ar trebui să acorde o atenție mai mare acestui domeniu. Pentru că nu este vorba de colectări de fonduri, ci de viața oamenilor.

Cercetarea detaliată, inclusiv, despre crowdfunding, reglementarea acestuia, o puteți citi aici.

Bibliografie: 

„2,000 Global Crowdfunding Sites to Choose from by 2016: Top 5 Growth Indicators”, Huffington Post, decembrie 2017. Accesat în august 2018:

https://www.huffingtonpost.com/david-drake/2000-global-crowdfunding-_b_8365266.html

„As patients turn to medical crowdfunding, concerns emerge about privacy”, iunie 2017. Accesat online în august 2018: http://theconversation.com/as-patients-turn-to-medical-crowdfunding-concerns-emerge-about-privacy-77776

„Can Medical Crowdfunding Address Patient Financial Responsibility?”, Pacient Management Hit, noiembrie 2018. Accesat în noiembrie 2018: https://patientengagementhit.com/news/can-medical-crowdfunding-address-patient-financial-responsibility

Crowdfunding Statistics and Facts. Accesat în ianuarie 2019: https://www.statista.com/topics/1283/crowdfunding/

Crowdfunding statistics. Accesat în ianuarie 2019: https://blog.fundly.com/crowdfunding-statistics/

M. J. Renwick și E. Messialos, „Crowdfunding our health: Economic risks and benefits”, Social Science & Medicine Volume 191, October 2017, Pages 48-56. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0277953617305166

„Study shows downside of medical crowdfunding”, Reuters, octombrie 2018. Accesat în noiembrie 2018: https://www.reuters.com/article/us-health-crowdfunding/study-shows-downside-of-medical-crowdfunding-idUSKCN1MX30B

„The hidden costs of crowdfunding medical care”, ABC Science, februarie 2018. Accesat online octombrie 2018: http://www.abc.net.au/news/science/2018-02-25/australians-crowdfunding-cancer-care-symptom-not-solution/9475070

„What’s wrong with crowdfunding medical expenses?”, marcatornet.com, februarie 2018. Accesat online octombrie 2018: https://www.mercatornet.com/connecting/view/whats-wrong-with-crowdfunding-medical-expenses/21051

„Why are so many Americans crowdfunding their healthcare?”, Financial Times, ianuarie 2018. Accesat în octombrie:  https://www.ft.com/content/b99a81be-f591-11e7-88f7-5465a6ce1a00

„What’s wrong with crowdfunding medical expenses?”, marcatornet.com, februarie 2018. Accesat online octombrie 2018: https://www.mercatornet.com/connecting/view/whats-wrong-with-crowdfunding-medical-expenses/21051